Πώς είναι να έχεις έναν αδελφό με αυτισμό.
2017-07-22 14:11
[Για αρχή, να πω ότι το παρόν κείμενο δεν γράφηκε με σκοπό να αποσπάσει σχόλια του τύπου «Αχ αγάπη μου» ή «μπράβο που το παλεύετε» ή κάτι παρόμοιο. Κάτι τέτοιο θα ήταν το λιγότερο προσβλητικό για εμένα και τον αδελφό μου, αλλά και όλους όσοι μας γνωρίζουν. Πάνω απ’ όλα αξιοπρέπεια, χωρίς να θέλουμε όμως να κρύψουμε την αλήθεια που, καλό θα ήταν να λέγεται πάντα. Συνεχίζω, λοιπόν, με κάθε καλή διάθεση και χωρίς να θέλω να συγκινήσω κανέναν, με τη χιουμοριστική τάση που πάντα με διακατέχει όταν μιλάω για την ζωή μου.]
Ο αδελφός μου σήμερα είναι είκοσι ενός ετών. Γεννήθηκε το καλοκαίρι του 1996, ένα απόλυτα φυσιολογικό μωρό με όλα τα χαρακτηριστικά των μωρών: φούντες μαλλί, ζαρωμένο δέρμα και λίγο πιο πάνω από δύο κιλά. Μόνο που δεν έκλαψε όταν βγήκε, αλλά όλοι το προσπέρασαν αυτό αργότερα. Δεν θα περάσουμε όλα τα στάδια της ανάπτυξής του – ή μη – αλλά θα πάμε κατευθείαν στο σήμερα, μετά από χρόνια εξετάσεων και ταλαιπωρίας (κυρίως επειδή αν τα έπαιρνα όλα από την αρχή θα έπρεπε να περιγράψω χρόνια κουβαλήματος στα χέρια, διαγνώσεις, νοσηλείες, ένα διαζύγιο, κι άλλες νοσηλείες σε σχεδόν όλα τα νοσοκομεία και κέντρα της Αθήνας και τρία διαφορετικά σχολεία ειδικής αγωγής). Το πλήρες όνομα της πάθησή του είναι αυτισμός με διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή και υπερτονία κάτω άκρων (νομίζω). Αυτό σημαίνει πως έχει αυτισμό, το σώμα του δεν έχει αναπτυχθεί αναλόγως της ηλικίας του και οι μύες στα πόδια του είναι πολύ κοντοί, αναγκάζοντάς τον να περπατάει στις μύτες των ποδιών του (ένα θέαμα αστείο αν δεν το έχεις συνηθίσει. Εγώ ακόμη γελάω…)
Τι είναι ο αυτισμός;
Με πολύ λίγα λόγια, αυτισμός σημαίνει ιδιαιτερότητα σε κάποιους τομείς. Τα γενικά του χαρακτηριστικά ως πάθηση είναι η μοναχικότητα, η επιθετικότητα, τα OCDs διαφόρων μορφών – όπου OCD βάλε μια επαναλαμβανόμενη κίνηση ή μια πράξη/πράξεις που πρέπει να γίνονται με συγκεκριμένη σειρά για να λειτουργήσει το άτομο. Για παράδειγμα ο αδελφός μου δεν μπορεί να κοιμηθεί αν η πόρτα του δωματίου δεν είναι τελείως ανοιχτή και το φωτάκι νυκτός αναμμένο, αν δεν πει τουλάχιστον τρεις φορές καληνύχτα στη μητέρα μας κι εμένα. Επίσης, γνήσιο τέκνο της μητρός του, δεν αφήνει τίποτα να πέσει κάτω και μαζεύει τα ψιχουλάκια από το τραπέζι ένα-ένα. Σπαστικό μερικές φορές – ειδικά αυτό με τα ψιχουλάκια – δεν λέω, αλλά κυρίως με κάνει να γελάω επειδή τα περισσότερα «κολλήματα» που έχει είναι γελοία (μερικά ποιο γελοία ακόμη και από τα δικά μου)
Γενικά μιλώντας, όλοι είμαστε αυτιστικοί σε ένα βαθμό, κι αυτό το καταλαβαίνεις αν σου έχει τύχει κάποια φορά να μην μπορείς να κάνεις κάτι αν πρώτα δεν γίνει κάτι άλλο. Εγώ, για παράδειγμα, δεν μπορώ να καθίσω στο τραπέζι της κουζίνας αν το καπάκι του κάδου σκουπιδιών είναι ανοιχτό, ή αν η πόρτα της κουζίνας δεν είναι ευθυγραμμισμένη με τα πλακάκια του πατώματος. Δεν είναι τόσο τραγικό όσο ακούγεται, απλώς φροντίζεις τα πράγματα να έχουν τη σειρά που θέλεις εσύ για να μην «υποφέρεις». Ή να μην σηκώνεσαι από την καρέκλα σου κάθε τόσο για να φτιάξεις κάτι που δεν σου κάθεται καλά στο μάτι.
Συμπεριφορά…
Το να ζεις με ένα τέτοιο παιδί μπορεί μερικές φορές να είναι κουραστικό. Πρέπει να επαναλαμβάνεις μια απάντηση μέχρι και δέκα-δεκαπέντε φορές (ή μέχρι να βαρεθεί και να σταματήσει να ρωτάει, που μπορεί να πάρει ώρες…) Πρέπει να είναι είσαι προετοιμασμένος για εκδικητικά χτυπήματα αν δεν του κάνεις το χατίρι, που μπορεί ως πρόθεση να μην έχουν να σε πονέσουν αλλά μόνο να σου τραβήξουν την προσοχή. Αυτό δεν σημαίνει πως δεν ξεραίνεται ο ώμος σου μετά από τρία-τέσσερα γερά χτυπήματα, ή πως η υπομονή σου με τα χρόνια γίνεται γαϊδουρινή, άρα και σταματάς να εκνευρίζεσαι με την κατάσταση. Ζούμε στο ίδιο σπίτι είκοσι ένα χρόνια και ακόμη φωνάζω (επειδή είμαι πολύ ψύχραιμη γενικά ως άνθρωπος βρε παιδί μου…)
Υπάρχουν, μέσα στην πάθηση του αυτισμού, μερικά παράδοξα σε σχέση με τον αδελφό μου. Ενώ η ομπρέλα του αυτισμού δίνει επιθετικότητα, ο Κωνσταντίνος είναι ο μεγαλύτερος αγκαλίτσας που έχω γνωρίσει. Αγκαλίτσα του τύπου «θα σου σπάσω τον αυχένα για να σου δείξω πόσο σε αγαπάω» μερικές φορές, αλλά δεν έχει σημασία. Το ότι μου ρίχνει στο νερό δύο κεφάλια επίσης δεν έχει καμία σημασία (τουλάχιστον για το ευρύ κοινό). Γκρρρ. Επίσης, αν και όλοι λένε ότι τα αυτιστικά άτομα προτιμούν να μένουν μόνα, ο μικρός (μικρός…. Τρόπος του λέγειν) είναι τόσο κοινωνικός που σε φέρνει σε δύσκολη θέση, ειδικά όταν περπατάς στο δρόμο μαζί του και συστήνεται σε αγνώστους.
Νοημοσύνη…
Φαντάσου ένα εξάχρονο παιδί στο σώμα ενός νεαρού είκοσι ενός ετών με τη σωματική διάπλαση ενός πολύ χειροδύναμου δεκαεπτάχρονου (που περπατάει στις μύτες των ποδιών του σαν μπαλαρίνα.) Δεν ξέρει να διαβάζει και να γράφει, δεν θα μάθει ποτέ να γράφει ούτε το όνομά του ή να μετράει, αλλά έχει τη συναισθηματική νοημοσύνη που του επιτρέπει να καταλάβει πότε είσαι λυπημένος, χαρούμενος, πότε του κάνεις πλάκα, πότε τον μαλώνεις. Γενικά, το EQ λειτουργεί εδώ αντισταθμιστικά, προσπαθώντας να αναπληρώσει ό,τι άφησε κενό το IQ. Έτσι έχεις ένα πολύ ευαίσθητο στις συμπεριφορικές αλλαγές παιδί, πολύ χειριστικό, πολύ επίμονο και πολύ αθώο. Γενικά, ένα πολύ μεγαλόσωμο παιδί, χωρίς υπερβολές.
Πολυλογία…
Μπορεί να μιλάει για ώρες. ΏΡΕΣ! Και να λέει το ίδιο πράγμα χωρίς καμία διακοπή για διαφημίσεις! Από το να ρωτάει «πότε θα φάμε» μέχρι… τι να σου πω… Να επαναλαμβάνει μια φράση που άκουσε στην τηλεόραση. Γιατί, δεν έφταναν όλα τα υπόλοιπα, έχει και φοβερή κάρτα μνήμης. Αποστηθίζει τραγούδια, ατάκες από σειρές, πράγματα που έχει ακούσει στο δρόμο και τα πετάει σε ανύποπτο χρόνο, κάνοντάς σε να αναρωτιέσαι αν κάτι πάει στραβά με την τηλεόραση ή αν όντως βρίζεις πολύ κοντά του. Φυσικά δεν ξέρει τι σημαίνουν τα περισσότερα από αυτά που λέει – ειδικά αν πρόκειται για βρισιές – αλλά αυτό δεν το κάνει λιγότερο σοκαριστικό. Είναι σαν να ακούς ένα πεντάχρονο να μιλάει σαν λιμενεργάτης.
Φαγητό…
Ένιωσα ότι η σχέση αγάπης που έχουν το φαγητό και ο αδελφός μου άξιζε μια παράγραφο μόνη της. Είναι μια σχέση που αναπτύχθηκε σταθερά όλα αυτά τα χρόνια, με αύξουσα κατανάλωση, χωρίς όμως κέρδος ενός γραμμαρίου. Η αξιοζήλευτη αυτή ικανότητα του έχει χαρίσει άφθονα βλέμματα φθόνου από όλα τα θηλυκά μέλη της οικογένειάς μας, ιδιαίτερα από μια συγκεκριμένη νεαρή και πανέμορφη κοπέλα που προσπαθεί να μην κοιτάει καθώς ο αδελφός της καταβροχθίζει τόνους τηγανιτές πατάτες χωρίς καν να φουσκώνει η κοιλιά του.
Τρώει για τρεις, παχαίνει για μισό άτομο, παθαίνει στερητικό αν δεν φάει ανά τρίωρο και μπορεί να επαναλάβει τη φράση «πεινάω σου λέω» δέκα φορές το λεπτό, μέχρι να αποφασίσεις να του δώσεις κάτι να φάει απλά και μόνο για να μη μιλάει (το θέτω πολύ ευγενικά εδώ, αλλά πολλές φορές στο παρελθόν του έχω κόψει μια φράση στα μισά για να τον μπουκώσω με κάτι φαγώσιμο μπας και σταματήσει. Δυστυχώς έχει αναπτύξει την ικανότητα να μασάει και να μιλάει ταυτόχρονα.)
Δεν ακούει όταν του μιλάς, κάνει του κεφαλιού του περισσότερο απ’ όσο αντέχεται κάποιες φορές, κολλάει αν δεν γίνει το δικό του, επιμένει για τα πράγματα που θέλει μέχρι να σου σπάσει τα νεύρα για να τα καταφέρει. Θέλει απίστευτη φροντίδα επειδή δεν αυτοεξυπηρετείται, θέλει πολλή προσοχή και την απαιτεί με όποιον τρόπο μπορεί, είναι εκνευριστικός και πολλές φορές θέλω να τον βάλω κάτω κι να τον πατήσω στο λαρύγγι για να σταματήσει να μιλάει. Μετά θυμάμαι ότι δεν μίλαγε με ολοκληρωμένες φράσεις μέχρι να πάει πέντε χρονών και το μετανιώνω.
Έχει την πλάκα του, όταν έχει όρεξη. Προσπαθεί με τον τρόπο του να σου δείξει ότι σε αγαπάει (και σου σπάει τα κόκαλα στην προσπάθεια), σε φιλάει, σε αγκαλιάζει. Σαν όλα τα μικρά ανθρωπάκια που δεν ξέρουν πώς να σου δείξουν την αγάπη τους και καταλήγουν να σου σπάνε τα νεύρα… Αλλά, ένα παράξενο πράγμα: όσο κι αν δεν τον αντέχω κάποιες μέρες, δεν μπορώ να φανταστώ τη ζωή μου χωρίς αυτό το σπαστικό αδελφάκι μέσα στα πόδια μου, να μου χαλάει τα μαλλιά, να μου πετάει τα πράγματα κάτω και να μου μιλάει μέχρι σκασμού ή να τραγουδάει παράφωνα μέσα στ’ αυτιά μου.
Από τη Melane με αγάπη....
